M P S - Eine fast unbekannte Krankeit |
Mukopolysaccharidose, kurz MPS, ist eine seltene, angeborene Stoffwechselkrankheit. Aufgrund eines Enzymdefektes werden bestimmte Stoffwechselprodukte nur unvollständig abgebaut un in Körperzellen gespeichert, wo sie zunehmend zu Schädigungen führen. Weil hievon 11 verschiedene Enzyme betroffen sein können, umfasst der Begriff MPS sehr unterschiedliche Krankheitsbilder Rückschritte in der körperlichen und geistigen Entwicklung. Nach einer anfänglich normalen Entwicklung verlieren die Kinder zunehmen die Kontrolle über ihren Körper und zeigen fast immer eine geistige Behinderung. Zahlreiche körperliche Probleme. Starker Minderwuchs (90-140 cm), Skelettanomalien, je nach MPS-Form treten Infektionen der Lunge, Schwerhörigkeit und Blindheit auf. Stark verkürzte Lebenserwartung. Nur wenige Kinder werden erwachsen. |
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In Österreich sind ca. 80 Kinder von dieser unheilbaren Krankheit betroffen. Leider oder Gott sei Dank?
Leider, weil gerade diese Kinder für große Spendenaktionen zu wenige sind. In Österreich ist immer noch
ein gewisses Maß an "Medienwirksamkeit" wichtig. Daher ersuchen wir euch um |
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SPENDEN |
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An jedem Clubabend haben wir ein Spendenglas aufgestellt. Jeder Cent, den ihr in dieses Glas werft kommt MPS-kranken Kindern zugute. |
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Weihnachtsmarkt |
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Seit 2003 veranstalten wir jährlich einen Weihnachtsmarkt zu Gunsten MPS. Viele unterstützen uns aktiv, in dem sie weihnachtliches basteln, Kekse backen, Marmeladen einkochen und Schnäpse ansetzen. Sie spenden ihre Werke, die wir am Weihnachtsmarkt verkaufen. Der gesamte Erlös unseres Weihnachtsmarktes wird gemeinsam mit dem Spendenglas an MPS-Austria überreicht. |
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Unsere Spenden |
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2010: € 3.305,-- (für die Therapiewoche 2011) 2009: € 3.130,-- ( € 2.130,-- an die Familie von Melvin und € 1.000,-- für das MPS-Therapie-Konto |
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Weitere Spender |
(soweit uns bekannt) | |||||
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Seit dem wir von dieser Krankheit gehört haben, baten wir nicht nur um Spenden, sondern suchten auch Partner, die ebenfalls für MPS Spenden sammeln: |
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| Top Train | Vienna Globetrampers | Leiner Wien-Nord | First Data Austria |
| The Phoenix Dancers | Smokin' Boots | Eagles - Gang |